zurück| Geschrieben von pothi am 30.11.2017, 16:35 Uhr |
DKMS
Hallo,
leider kann ich aktuell mit meinem Lappi nicht auf die Seite zugreifen.
Ist jemand von euch registriert?
Wie läuft das ab etc?
Mein Sohn (17) macht gerade ein Bufdi im Seniorenheim und hat sich heute registrieren lassen.
Aber was MUSS man im Fall der Fälle dann machen wenn man gebraucht wird?
lg
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Re: DKMS
Antwort von Steffi528 am 30.11.2017, 16:41 Uhr
Mein Bruder hatte damals Knochenmark benötigt und es gab drei potentielle Spende. Alle drei wollten dann plötzlich nicht mehr, weil es eine Knochenmarkspende war und nicht nur Stammzellen. Zum Glück konnte einer noch überzeugt werden, aber für uns als Angehörige und auch für den Patienten war das ein Schock: Drei (!!!) Spender sind möglich und alle springen ab.
Daher sollte man sich DAVOR überlegen, ob man auch Knochenmark spenden würde (vorausgesetzt, man ist fit und nichts ärztliches steht dazwischen)
Ich bin übrigens nicht bei der DKMS registriert, sondern seit fast drei Jahrzehnten bei einer kleinen anderen Spendedatei. Die DKMS gab es damals noch nicht und es ärgert mich immer wieder, wenn da gesagt wird: Ja, Stammzellen, alles kein Problem, die Sache mit dem Knochenmark aber nicht so deutlich kommuniziert wird und die Leute dann abspringen, weil es doch nicht so easy ist. Wirklich doof für die Leute, die sich Hoffnungen machen
Re: DKMS
Antwort von Himbeere90 am 30.11.2017, 16:51 Uhr
Wenn dann bin ich für beides bereit! Es ist doch nicht sooo ein großer Aufwand dafür.
Aber ich meine mal gehört zu haben, dass es meist nur noch eine Blutspende ist. Aber eben nicht immer...
Re: DKMS
Antwort von Steffi528 am 30.11.2017, 16:54 Uhr
Die Knochenmarkspende ist immer noch der Eingriff aus dem Beckenkamm und wird hin und wieder noch benötigt (besonders für Erwachsene). Also kleine OP und ein paar Tage etwas "Aua" (mit all den Risiken eines solchen Eingriffes). Die Stammzellspende wird aus dem Blut ausgewachsen. Aber auch mit Medikamentengabe zuvor.
Ich bin den Spender, der sich dann doch überreden ließ,s ehr dankbar, denn mein Bruder hat überlebt.
Re: DKMS
Antwort von Nenilein am 30.11.2017, 17:04 Uhr
Du wirst angerufen und sie fragen dich ob du noch willst. Wenn ja schicken sie dir ein Päckchen mit ein paar Röhrchen zur Blutentnahme. Damit gehst du zum Hausarzt. Die Röhrchen werden dann von dort abgeholt und du musst einige Zeit warten. Solltest Du dann tatsächlich ausgewählt werden musst du noch zu einigen Voruntersuchungen und bekommst ein Medikament.
Zum Rest kann ich nichts sagen. Mein Bruder wurde kurz vor seiner Spende nämlich doch noch durch einen anderen Spender ersetzt.
Re: DKMS
Antwort von curvi0815 am 30.11.2017, 17:05 Uhr
Hier konnte man sich beim Stadtfest registrueren lassen. Super schnell und einfach. Kurz Stäbchen in den Mund, Zettel ausfüllen fertig.
Leider bekam ich einen Anruf nicht geeignet zu sein wegen Schmerzmedikamenten, die ich nehme und meiner Blutgerinnungsstörung. 
Re: DKMS
Antwort von Christine70 am 30.11.2017, 17:15 Uhr
Man wird aber doch vorher gefragt, welche Medikamente man nimmt.
War bei meinen Kindern so, als ein Spender gesucht wurde für einen erkrankten Mann.
Re: DKMS
Antwort von Johanna3 am 30.11.2017, 17:17 Uhr
Ich habe die Typisierung bei meiner Hausärztin durchführen lassen. Kurz danach erhielt ich ein Schreiben, dass ich als potentielle Spendern in Frage käme und wurde zu einer weiteren Blutabnahme gebeten. Leider stimmten meine weiteren Gewebemerkmale mit dem des Patienten nicht überein.
In den meisten Fällen werden peripher Stammzellen spenden. Währendessen kann man Fernsehen oder DVD gucken. Ca. eine Woche vorher muss man sich in Vorbereitung auf die Spende Spritzen geben, die die Produktion von Stammzellen anregen soll.
In einigen Fällen wird der Knochenmarkspende Vorzug gegeben. Außer einem leichten Druckschmerz und minimalen Narkoserisiko gibt es wohl kaum mögliche Komplikationen.
Für einige Tage wird der Spender krankgeschrieben. Die Anfahrtsweg - und Hotelkosten werden erstattet. Vor der Spende wird der Spender einer gründlichen Untersuchung unterzogen.
Je nachdem wohin die Spende geht, können Spender und Empfänger nach zwei Jahren Kontakt zueinander herstellen. Sollte ich je Spenderin werden, würde ich das aber nicht wollen.
Re: DKMS
Antwort von seevetaler am 30.11.2017, 17:38 Uhr
Diese Erfahrung hab ich nun nicht gemacht und kann das so auch nicht bestätigen, dass keine vernünftige Aufklärung statt findet.
Bei ca. Jedem 5. Patienten ist eine periphere Spende nicht möglich und dann werden die Stammzellen direkt vom Beckenkamm des Spenders entnommen.
Johanna hat das sehr gut beschrieben.
Re: DKMS
Antwort von wolfsfrau am 30.11.2017, 18:10 Uhr
Komisch, dass der potenzielle Empfänger vorab informiert wird.
Ich kam einmal als Spenderin in Frage, durfte dann aber nicht, weil ich schwanger war.
Re: DKMS
Antwort von Coreme am 30.11.2017, 18:25 Uhr
Hallo pothi,
ich habe mich vor ethlichen Jahren bei einem Spendenaufruf registrieren lassen. Da wurde ich vorher aufgeklärt welche Spenden es gibt und was passiert. Also, entweder Blutspende oder Knochenmark aus dem Becken, haben die anderen ja schon erklärt.
Mehrmals hab ich schon Briefe erhalten, das ich als Spenderin in Frage komme und musste dann nochmals Blut abgeben. Leider hat es bisher aber nicht geklappt, das ich spenden konnte, da es doch nicht ganz gepasst hat.
Alles Gute
LG Conny
Re: DKMS
Antwort von Johanna3 am 30.11.2017, 18:50 Uhr
Wobei das Wort Blutspende es nicht so ganz trifft. Es handelt sich um eine Stammzellenspende. Hierbei werden die Stammzellen aus dem Blut hinausgefiltert, was schon fünf Stunden dauern kann. Wenn die hinausgefilterte Menge nicht ausreicht, wird der Vorgang am nächsten Tag nochmal durchgeführt.
Re: DKMS
Antwort von VerenaSch am 30.11.2017, 19:05 Uhr
Es wird immer so als Spaziergang dargestellt, aber es kann auch zu Komplikationen kommen. Dessen sollte man sich schon bewusst sein. Wenn irgendwelche Vorerkrankungen vorliegen, sollte man das daher von Anfang an erwähnen. Dazu können auch gehäufte Fälle von Krebs in der Familie gehören.
Das Medikament zur Anreicherung der Stammzellen kann wie jedes Medikament Nebenwirkungen verursachen. Auch eine OP in Vollnarkose ist immer ein Risiko.
Ich möchte damit nicht von einer Spende generell abraten - absolut nicht - aber man sollte sich das schon genau überlegen. Mögliche Spender auf einem Stadtfest typisieren empfinde ich beispielsweise als unseriösen Ort für so etwas. Aufklären ok, aber nicht typisieren. Das ist doch Masse vor Klasse und bringt niemandem was.
Re: DKMS
Antwort von miaandme am 30.11.2017, 19:15 Uhr
Das stimmt nicht. Auf der Seite ist auch das gut beschrieben. Ich denke, wenn es dann wirklich ernst wird, bekommen es manche dann doch mit der Angst. Wobei ich es nicht wirklich nachvollziehen kann. Denn mit den Wissen, dass der Patient durch meine Absage vermutlich dem Tod geweiht ist, könnte ich nicht leben.
Re: DKMS
Antwort von Irish83 am 30.11.2017, 19:41 Uhr
Ich hab mich online registriert und im Anschluss ein Paket mit zwei? Röhrchen bekommen, daheim die Wange innen angestrichen und wieder an dkms zurück geschickt. Bestätigung kam dann später per Post und Email.
Bisher wurde ich noch nicht angerufen.
Re: DKMS
Antwort von mimavi am 30.11.2017, 21:08 Uhr
Hier knüpfe ich an: Stimmen die Ergebnisse des Blutbildes auch mit dem Patienten überein, geht's eine Runde weiter zur persönlichen Untersuchung (Gesundheitscheck, soziale Anamnese, etc.). In meinem Fall unternahm das Cellex ( ich könnte zwischen Köln und Dresden wahlen). Fällt auch diese Untersuchung gut aus, kann man Spender werden.
Ich spendete Stammzellen und musste mir ab 4 Tage vor der Spende Hormone zur Bildung von mehr Blutkörperchen ( weiß oder rot weiss ich nicht mehr) spritzen.
Re: DKMS
Antwort von mimavi am 30.11.2017, 21:10 Uhr
Bei peripherer Stammzellenspende wird man nicht krank geschrieben. Ich bekam Sonderurlaub.
Re: DKMS
Antwort von Hubbeldubbel am 30.11.2017, 21:52 Uhr
Mein Mann hat gespendet, es ist gut ein Jahr her. Man hat richtig Knochenmark entnommen. Die Spende ging nach Belgien. Weiblich 16 Jahre. Mehr wissen wir nicht. Er wird nie Kontakt (Kontaktsperre) haben aber irgendwann erfahren ob es was gebracht hat.
Wir sind beide registriert. Er würde es wieder tun, mich hat seine Spende etwas abgeschreckt. Alles top organisiert, tolle Betreuung aber eben kein Spaziergang. Haussansierung, kleines Baby und dann ein Mann der ausfällt. Nix mit 3 Tagen. Bis er wieder der Alte war hat es 4 / 5 Monate gedauert. Ständig hat der Hausarzt die Blutwerte kontrolliert, "Aufpeppelmittel" wurden anstandslos bezahlt aber es frisst ne menge Zeit und letztlich dann auch trotzdem Geld.
Man solllte es tun, registrieren und spenden aber nicht blind an die Sache ran gehen und denken das ist immer ein Klax.
Re: DKMS
Antwort von Johanna3 am 01.12.2017, 6:12 Uhr
Das ist gut. Allerdings besteht keine Verpflichtung dazu, Sonderurlaub zu gewähren. Man kann sich auch problemlos krankschreiben lassen.
Re: DKMS
Antwort von Nenilein am 01.12.2017, 9:34 Uhr
dann ist das aber echt etwas sonderbar. So bestimmt nicht der Regelfall.
Eine Freundin von mir hat gespendet und war fast direkt danach wieder total auf dem Dampfer. Es hat nur ein paar Tage gedauert. Kein Arzt, keine Medikamente, keine Bettruhe für Monate. Es war wirklich "einfach". Und wenn man etwas durch die Gegend liest verläuft es eigentlich wohl überwiegend so.
Re: DKMS
Antwort von blubb12 am 01.12.2017, 9:41 Uhr
Das hatte ich auch. War gerade in der 10. SSW, damit war das Thema dann wieder erledigt. Ich hätte aber im Fall der Fälle auch das komplette Programm durchgezogen und wurde auch bei der Registrierung bei DKMS über die Knochenmarkspende aufgeklärt.
Re: DKMS
Antwort von Hubbeldubbel am 01.12.2017, 10:28 Uhr
Ich schrieb nichts von ewiger Bettruhe, nur davon das er in Bezug auf Leistungsfähigkeit nicht sofort der Alte war. Knülle, schlapp, müde, anfälliger für Infekte...
Man entnimmt Knochenmark, das ist nach 3 Tagen noch lange nicht nachgebildet ... dauert je nach Entnahmemenge ca. 1/2 Jahr.
Re: DKMS
Antwort von Nenilein am 01.12.2017, 11:27 Uhr
Wie gesagt. Da kenne ich eben ein anderes Beispiel.
Re: DKMS
Antwort von Hubbeldubbel am 01.12.2017, 12:05 Uhr
Es hat ja auch jeder Mensch andere Leistungs- und Belastungsgrenzen. Wer nur ins Büro muss, bei 30 Wochenstunden fühlt sich vielleicht wirklich wieder fit. Wer den ganzen Tag pickert merkt hingegen den Unterschied vor der Spende nach der Spende. Wer vorher 60 Wochenstunden + Ehrenamt und Co locker meisterte und dann ständig am Pensum knabbert, der ist kurzzeitig auf dem Boden der Tatsachen.
Man weiß vorher nicht wieviel genau entnommen wird und bei meinem Mann war es grenzwertig viel.
Soll nicht abschrecken aber alles was im Aufklärungsgespräch gesagt wird, kann auch eintreten und darüber sollte man sich bewusst sein.
Laut DKMS Betreuer ist das übrigens kein Einzelfall, vorrübergehende Reduzierung der Leistungsfähigkeit ist keine Seltenheit.
Deswegen warne ich vor beschönigen.
Re: DKMS
Antwort von curvi0815 am 01.12.2017, 14:33 Uhr
Das ist richtig. Die Ausschlusskriterien stehen auch auf dem Fragebogen drauf. Meine Medikamente und meine Blutgerinnungsstörung waren so explizit aber nicht aufgeführt und die beiden Herrschaften vom Dkms-Stand waren auch keine Ärzte und meinten "einfach mal versuchen".
Gipsfigur Mist......so geht das nicht..Hilfe erbeten
Habe ich schon erwähnt
Update Krankenhaus
Ausheulen
Was MUSS in den Korb.... Geschenke Frage
Übrigens Medikamente auf Rezept..
Adventskalender
Weil ichs im Beitrag unten lese---warum kauft
Jemand Ahnung von Gleichstellung und Schwerbehinderung?
