zurück| Geschrieben von veval. am 31.03.2024, 22:23 Uhr |
Fehlender Saug- und Schluckreflex
Hallo zusammen!
Am 3.1.24 wurde mein Sohn geboren. Mit nur 2.150g eine sogenannte Mangelgeburt (SGA). Er hat noch nie an einer Flasche getrunken oder gesaugt und ihm wurde sofort nach der Geburt eine nasale Magensonde gelegt. Diese wurde nach 5 Wochen durch eine PEG Sonde ersetzt. Er saugt an nichts, kein Finger, kein Schnuller, keine Flasche… er wird zu 100% durch die Sonde ernährt. Wir machen Logopädie, Osteopathie, Physiotherapie. Anfangs musste ihm der Speichel stündlich abgesaugt werden. Mittlerweile mit 3 Monaten kann er diesen teilweise schlucken, läuft aber hauptsächlich aus seinem Mund raus (bei Bauch- oder Seitenlage. Neurologisch und anatomisch ist alles in Ordnung, er hat auch keine Muskelschwäche. Aufgrund des fehlenden Saugreflexes der mit 3 Monaten ja eh nachlässt, ist eine orale Ernährung derzeit ausgeschlossen. Der Ausgang unserer Geschichte ist völlig unklar: wird er jemals normal essen können? Er verweigert durch seine Erfahrungen im Krankenhaus jegliche Berührungen in und am Mund. Er kneift mit aller Gewalt seinen Mund zu wenn man diesem zu nahe kommt. Wir versuchen immer wieder ihm mit Schnullern oder dem Finger den Mundraum zu stimulieren, leider mit wenig Erfolg. Gibt es jemanden mit ähnlicher Geschichte, Erfahrungen? Was können wir noch tun, wie können wir ihm helfen. Wir fühlen uns momentan sehr, sehr alleine mit unserer Situation und suchen die Nadel im Heuhaufen… interessante Information ist vielleicht dass er im Bauch bis zuletzt geschluckt hat (Ultraschall Aufnahmen, Magen und Blase war gefüllt, im Darm Mekonium). Ich würde mich so sehr über Antworten und möglichen Lösungsansätzen freuen!
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Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von Dachgeschoss am 31.03.2024, 23:12 Uhr
Klingt im ersten Moment wie eine fütterungsstörung, es gibt dafür speziell ausgelegte Kliniken. Gleichzeitig kam mir prader-willi-syndrom in den Kopf geschossen, ich meine, dass da Säuglinge auch erhebliche Schwierigkeiten haben Nahrung aufzunehmen und über Sonde ernährt werden.
Was sagen denn die Ärzte dazu? Wurde euch irgendwas geraten?
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von veval. am 01.04.2024, 0:00 Uhr
Alle Syndrome können via Gentest ausgeschlossen werden. Wir wurden nach 6 Wochen entlassen und behandeln seither selbst durch Therapeuten wie erwähnt.
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von Anke768 am 01.04.2024, 6:33 Uhr
Ohje das klingt auf jeden Fall heftig und tut mit sehr leid für euch
Was sagen denn die behandelnden Therapeuten?
Wie ist die Entwicklung sonst so?
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von Anke768 am 01.04.2024, 6:42 Uhr
Was mir noch einfällt:
Ich würde mich an eurer Stelle zügig an ein SPZ überweisen lassen, falls noch nicht geschehen.
Ansonsten habe ich gerade diesen Text beim stöbern gefunden (Link am Ende) vllt helfen euch die Erfahrungen anderer Eltern weiter
recht guter text
Entwicklungspsychologische Aspekte frühkindlicher Gedeih- und Fütterungsstörungen
1.) „Nähren“ und „Genährt werden“
„Nähren“ und „Genährt werden“ ist immer kommunikatives Handeln. Da in der Kommunikation viele Signale gesendet werden, aber nicht alle gleich wichtig sind, erfordert die Fütter- Ess Regulation des Säuglings eine gemeinsame Abstimmung zwischen Eltern und Kind. Nur so kann die Nahrungsmenge vom Säugling selbst reguliert werden. Darüber hinaus müssen vom Säugling Sättigungssignale gesendet und diese von seiner Umwelt verstanden werden. Grundlegende Missverständnisse beim Zeigen und Interpretieren von Hungersignalen sind Ursache von Fütterungsstörungen. Diese Austauschprozesse bilden die Grundlagen einer „Feeding Relationship“. „Nähren“ und „Genährt werden“ sind die grundlegendsten Eltern-Kind-Beziehungserfahrungen. Diese Erfahrungen nicht machen zu können, bedeutet einen schweren Mangel in der Beziehung zwischen Eltern und Kind .
2.) Schritte zum Essen lernen
Die erste Entwicklungsaufgabe des Neugeborenen ist die Anpassung an seine neue Umwelt. Dabei hat er die Aufgabe des Schluckens und Saugens bereits Wochen lang intrauterin geübt. Bei einer Geburt nach der 36. Schwangerschaftswoche liegt bei den meisten Säuglingen ein koordiniertes Saug- und Schluckmuster vor . Dennoch muss sich der Säugling erst an die Brust oder die Flasche gewöhnen und sein intrauterin eingeübtes Muster an die neuen Anforderungen anpassen. Hungersignale werden vom Säugling sehr klar geäußert. Er schürzt die Lippen, beginnt zu schmatzen und nach der Brust zu suchen und schließlich zu schreien. Ebenfalls sind seine Sättigungssignale gut zu interpretieren: er dreht sich von der Nahrungsquelle weg oder hört auf zu saugen. Der Säugling kann seine Nahrungsmenge selbst regulieren. Er bedarf allerdings der Unterstützung bei den Übergängen: von der intrauterinen Ernährung zur oralen Aufnahme, vom Stillen zur Breikost, von der Breikost zur festen Nahrung.
Für die Eltern ist es so leicht, den Säugling und seine Signale zu verstehen und angemessen zu reagieren. Die angemessene Reaktion der Eltern erleichtert es dem Säugling, sich in seiner Umwelt zurecht zu finden. Angemessen bedeutet in unserem Kulturkreis:
1. Die Signale des Kindes wahrnehmen.
2. Die Signale richtig zu interpretieren.
3. Auf die Signale prompt und angemessen zu reagieren.
Dies gilt in allen Situationen des Zusammenseins von Eltern und Säugling. In einer solchen sicheren Umgebung werden Kinder schneller selbständig und entwickeln stabile Beziehungen zu den Eltern. Es ist allerdings wichtig zu betonen, dass diese Fähigkeit unter bestimmten Umständen unterdrückt werden kann, wie z. B. schwere Erkrankung, psychosoziale Belastungen der Familie, Eltern – Kind Interaktionsproblematiken (s. u.).
3.) Warum isst Du denn nicht?
Aus kleinen Störungen können große Probleme werden. Störungen des „Nährens“ und „Genährt werdens“ wirken immer auf die Eltern-Kind Beziehung zurück. Wenn der Säugling weniger isst oder an Gewicht verliert, erzeugt das bei Eltern Angst. Angst ist ein schlechter Begleiter für die Fütterung eines Kindes, da unter Angst die Signale des Kindes leichter falsch gedeutet werden können. Sättigungssignale werden wahrgenommen, aber oft nicht akzeptiert. Durch den daraus resultierenden Essenszwang zieht sich der Säugling aus der Interaktion zurück und reagiert mit Essverweigerung. So kann schnell ein Teufelskreis zwischen der Angst um das Kind und einer entstehenden Gedeihstörung geschaffen werden.
Frühgeborene sind von solchen Störungen sehr häufig betroffen. Da das Überleben des Kindes in vielen Fällen mehr als einmal gefährdet war und auch nach der Neonatalperiode nicht immer gesichert ist, werden Eltern bereits mit Angst um das Leben ihres Kindes entlassen. Einige Kinder werden mit einer Sonde entlassen, die eine Fütterung nach Plan vorsieht. Andere Kinder werden erst dann entlassen, wenn Sie einen stabilen Gewichtszuwachs ohne Sonde haben. Die Sorge um das Gedeihen und eine Fixierung auf Essen und Körpergewicht sind so vorprogrammiert. Oft wird Eltern bei der Entlassung ihres Kindes eine Mindestmenge vorgegeben, die das Gedeihen des Kindes gewähren soll. Diese Vorgaben führen eher zu verstärktem Essenszwang als zum Gedeihen des Kindes. Kein Kind isst an allen Tagen gleich viel, es gibt normale Gewichtsschwankungen, die Eltern verunsichern können und dysfunktionales Zwangsverhalten zur Folge haben. Frühgeborene sind in der Lage, die Nahrungsaufnahme selbst zu regulieren, wenn sie das Saugen und Schlucken koordinieren können. Die Menge, die ein Säugling braucht um gut zu gedeihen, ist individuell sehr verschieden und kann nicht normiert werden.
Mögliche Formen von Störungen der Selbstregulation des Hunger-Sättigungszyklus können durch folgende Erfahrungen ausgelöst werden:
Traumatische Erfahrungen im Mundbereich: Viele Kinder haben traumatische Erfahrungen im oralen Bereich, durch Intubation, Operationen oder künstliche Beatmung. Die Erfahrungen, die ein Säugling dabei macht, sind: Alles, was mit dem Mund zu tun hat, ist kalt, unangenehm oder schmerzhaft. Positive Erfahrungen werden im oralen Bereich nicht gemacht. Diese Erfahrungen sind absichtslos und geschehen um das Überleben des Kindes zu sichern. Allerdings ist dieses dem Säugling nicht bewusst und eine häufige Reaktion ist die Verweigerung, etwas in den Mund zu nehmen.
Reaktion auf Zwang: Viele sehr frühgeborene Säuglinge haben erhebliche Gedeihproblematiken. Da gut gedeihende Säuglinge eine höhere Überlebenschance haben, wird dem Kind nicht selten mit Zwang eine bestimmte Nahrungsmenge zugeführt. Einige Kinder gedeihen auf diese Weise sehr gut, einige Kinder gedeihen trotzdem nur mäßig. Die Erfahrung, die das Kind macht, sind: „Ich darf meine Nahrungsaufnahme nicht selbst regulieren und meine Sättigungssignale werden ignoriert.“ Viele Kinder verweigern sich aufgrund dieser Erfahrung der Nahrungsaufnahme oder lassen sich lustlos füttern.
Dauerhaftes Sondieren: Da viele sehr frühgeborene Säuglinge bei der Geburt zu schwach oder aufgrund körperlicher Unreife nicht in der Lage sind, Nahrung selbständig aufzunehmen, werden Sie per Sonde ernährt. Diese lebenserhaltende Maßnahme bleibt in vielen Fällen auch dann noch bestehen, wenn keine medizinische Notwendigkeit mehr gegeben ist. Der Säugling hat nicht gelernt, seine Hunger-Sättigung selbst zu regulieren. Jeder Versuch, das Kind zum Essen zu bewegen schlägt fehl. Das Kind verweigert die Nahrungsaufnahme. Da die Erfahrung „Signale zeigen müssen“ um gefüttert zu werden nicht gemacht wird, brauchen die Kinder einige Tage Zeit, um dieses Verhalten zu entwickeln.
4.) Aussteigen aus dem Teufelskreis
Neben der Möglichkeit, Störungen zu entwickeln, gibt es Wege, um aus entstandenen Problemen wieder auszusteigen. Der beschriebene Zyklus aus Essverweigerung und Gedeihstörung hängt eng zusammen, insofern kann eine Fütterungstherapie eine Maßnahme sein, das Gedeihen des Säuglings zu verbessern. Grundvoraussetzung ist ein nicht akut lebensbedrohlicher Zustand des Säuglings und der Wunsch der Eltern, ihrem Kind die orale Ernährung zu ermöglichen.
1.) Beendigung von Zwangsernährung:
Die Therapie zur Beendigung von „Füttern mit Zwang“ beruht auf dem Vertrauen, dass ein Säugling lernen kann, sich selbst in seinen Bedürfnissen zu regulieren. Dafür brauchen Eltern und Kind neben Vertrauen viel Geduld. Säugling und Eltern haben über lange Zeit die Erfahrung gemacht, dass Selbstregulation nicht möglich ist. Gemeinsam wurde viel Frustration, Angst und Aggression ertragen, so dass sich der Eindruck, der Säugling sei unfähig zur Selbstregulation, verfestigt hat. Hier setzt die Therapie an.
Dazu werden zwei Regeln für die Eltern eingeführt:
1. Regel: Gefüttert wird nur noch dann, wenn das Kind eindeutige Signale setzt. Eindeutige Signale sind beim Säugling: Schürzen der Lippen, Schmatzen, Hinwendung mit dem Kopf zur Brust. Auch Weinen kann ein Hungersignal sein.
2. Regel: Sofort aufhören beim ersten Verweigerungssignal. Der Fütterungsversuch wird sofort abgebrochen, wenn das Kind signalisiert, nicht mehr gefüttert werden zu wollen. Verweigerungssignale sind: Wegdrehen des Kopfes, Ausspucken und ebenfalls weinen.
Diese Regeln fordern vom Säugling seine Kompetenz, selbst zu signalisieren, wann er hungrig oder satt ist. Der Entwicklungsprozess dauert bis zu drei Wochen mit einer anschließenden Etablierungsphase. Die Therapie wird erschwert durch den hohen Aufwand an psychischer Energie, den Eltern und Kind aufbringen müssen. Die meisten Kinder, die aufgrund von Fütterungsproblematiken behandelt werden, sind gedeihschwach. Der Prozess der Umstellung kostet in der Regel 5- 12% des Körpergewichtes, vom Beginn der Therapie an. Diese enorme Belastung macht eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung unabdingbar. Dem Therapeut kommt es zu, in dieser Phase die Eltern zu stützen und als sichere Basis zu fungieren, die die Möglichkeit schafft, ein Experiment zu wagen. Gleichzeitig kann die Krisenzeit der Fütterungstherapie ein Zeitpunkt der Veränderung sein. Es brechen mit der Therapie oft alte Wunden und Verletzungen auf. Die Angst, ihr Neugeborenes könnte sterben gibt den Eltern das Gefühl, machtlos zu sein. Schuldgefühle können an die Oberfläche kommen, aufgrund des akuten, aber auch vergangenen Leidens des Kindes. Evtl. eigene negative Kindheitserinnerungen können sich reorganisieren. Diese Themen, die in der Interaktion mit dem Kind auftauchen, können im Schutzraum der Therapie bearbeitet werden. Eine Fütterungstherapie ist eine interaktive Therapie zwischen Eltern und Kind, in der Interaktion liegt der Schlüssel zur erfolgreichen Therapie.
2.)Therapieverlauf und Therapieplan:
Der Therapieplan ist in der Entwicklung der Therapie aus der Erfahrung mit individuellen Therapieverläufen entstanden. In der Behandlung von Kindern mit Fütterungsstörungen und dauerhafter Sondierung hat sich das folgende Vorgehen als besonders hilfreich herausgestellt. Der Verlauf wird hier anhand der Sondenentwöhnung dargestellt, als besondere und häufige Form der Fütterungstherapie. Eine Therapie ohne Sonde verläuft nahezu identisch.
1.) Eingewöhnungsphase ca. 2- 4 Tage:
Die Familie kommt zur Therapie in ein stationäres Setting. Dort lernt sie die Therapeuten kennen. Das therapeutische Team besteht sowohl aus Pädiatern, Psychologen oder Psychotherapeuten, PflegerInnen als auch Logopäden, Ergotherapeuten und Physiotherapeuten. Jede therapeutische Person hat spezielle Aufgaben. Der Pädiater ist zuständig für den körperlichen Allgemeinzustand des Kindes, damit eingeschlossen das Flüssigkeits- und Gewichtsmonitoring. Der Psychologe gibt Raum für Gespräche und stützende Angebote. Das Pflegeteam übernimmt die Rolle des direkten Ansprechpartners bei Belastung. Die adjuvanten Therapien sollen das Augenmerk auf die Entwicklungsbereiche lenken, die mit dem Füttern nichts zu tun haben.
Die Eltern und das Kind sollen in dieser Phase experimentieren, wie es ihnen mit der neuen Umgebung geht und welche Schwierigkeiten die beiden aufgestellten Regeln machen.
Bei Sondenernährung: Etablierung einer Tag/Nacht Rhythmik durch Reduzierung des Tagesvolumens auf 50% der oralen Gesamteinfuhr. Nächtliches Nachsondieren nur bei Gewichtsabnahme über 5%.
Ziel: Tagsüber Entstehung von Hunger!
Parallel dazu, je nach Alter und Entwicklungsstand, Förderung jeglicher Beschäftigung mit dem Thema "Essen", ohne real zu essen, im Bereich des symbolischen Spiels (Rollenspiel, Puppensondierung, Puppenküche, Kochspielsachen) und im interaktionellen Bereich ( Mama füttern, Dabeisitzen bei der Mahlzeit anderer).
Ziel: Förderung eines dem Entwicklungsalter angepassten Interesse für den ehemals traumatischen Themenbereich ohne Essensdruck.
2.) „Sondenex-Operation„:
Das Kind wird nicht mehr gefüttert ohne Signal. Das Kind muss seine Nahrungsaufnahme selbst regulieren. Nun kommt es innerhalb von 12-72 Stunden zu einer deutlichen stetigen Gewichtsreduktion von insgesamt 5-12 % des ursprünglichen Körpergewichts. Das Kind wird deutlich misslaunig, evt. Durstfieber, etwas dehydriert. Die pflegerische, ärztliche und psychotherapeutische Unterstützung von Mutter und Kind ist in dieser Phase entscheidend, die verantwortlichen Helfer müssen verfügbar sein (kein Urlaubsbeginn planen!). Nach 12 bis 72 Stunden fängt das Kind i. d. R. an, die ersten Mahlzeiten zu sich zu nehmen. Die meisten Kinder beginnen erst zu trinken und dann erst zu essen.
3.) Plateau - Phase ca. 1-2 Wochen:
Bei stabilem AZ: Gewichtsverlust bis 10-12% tolerierbar. Das Kind darf in dieser Phase autonom steuern, wann, was und wie es essen und trinken möchte, allmählicher Gewichtsanstieg danach über 1-3 Wochen bis zum Ausgangsgewicht vor der Entwöhnung.
Ziel: Das Kind lernt sein Hunger-Sättigungs- Zyklus wieder selbst zu regulieren.
4.) Erziehungs- und Readaptationsphase:
Reetablierung der altersangemessenen Nahrung im kulturell und familiär definierten strukturierten Umfeld mit klaren Regeln: Kein Angebot ohne kindliches Signal und Beendigung der Fütterung bei erstem Verweigern. Tendenz: Kleineres Angebot stimuliert größere Nachfrage.
Ziel: Die Übertragung des entwickleten, adaptiven Fütter- Esszyklusses in der gewohnten häuslichen Umgebung.
In der Regel etabliert sich ein adaptiver Fütter- Eßzyklus innerhalb von 3 Monaten. Wie bei jedem Kind unterliegt die tägliche Nahrungsmenge individuellen Schwankungen, die weder dramatisch noch ungewöhnlich sind. Dennoch versetzen sie Eltern oft in Schrecken, da die Angst, es könnte wieder von vorne los gehen, auftaucht. Wir empfehlen im Anschluss an eine stationäre Sondenentwöhnung eine ambulante psychologische Begleitung, um das Leid und die Ängste aufzuarbeiten, die die Eltern erlebt haben.
5.) Was bringt uns eine Therapie?
In einer Studie von Dunitz und Mitarbeitern an 63 Kindern verschiedenen Alters, die eine Sondenentwöhnungstherapie in Anspruch genommen haben, hat sich herausgestellt, dass eine Fütterungstherapie zur Verbesserung auf verschiedenen Ebenen geführt hat.
Eltern-Kind Interaktion: Fütterungssituationen bei Kindern mit Fütterungsschwierigkeiten stellen Stresssituationen für die Eltern dar. Dieser Stress führt zu schwierigen Interaktionen, die sich letztlich auch auf die Eltern-Kind Beziehung negativ auswirken . Aus Angst kann Wut auf das Kind entstehen. Bei der Entwöhnung der Sonde oder Behebung der Fütterungsproblematik verbessert sich die Interaktionsqualität enorm. Meist wird die Beendigung der Fütterungsproblematik als Befreiung erlebt. Die Eltern-Kind Beziehung normalisiert sich.
Gedeihentwicklung: Der Beginn der meisten Fütterungsproblematiken ist das schlechte Gedeihen des Kindes. Viele Pädiater empfehlen noch heute Zwangsfütterungen und als letzte Maßnahme der Zwangsfütterung die Ernährung per Sonde. Mit einer Sondenentwöhnung sollte demnach eine Verschlechterung des Gedeihens einhergehen. Das Gegenteil ist der Fall. Das Gedeihen des Kindes kann im Verlauf von drei Monaten verbessert werden . Deshalb kann die Entwöhnung von der Sonde oder das Beendigen von Zwangsfütterung als Maßnahme zur Verbesserung des Gedeihens angesehen werden.
Entwicklung des Kindes: Die Fixierung auf das Gedeihen und die damit verbundenen stressreichen Interaktionen können ein Entwicklungshemmnis darstellen. Die Vermeidung oraler Erfahrungen nimmt dem Säugling die Möglichkeit, lustvoll seine Umwelt zu untersuchen. Bei Beendigung einer stressreichen Fütterungssituation kann das Kind seine Energien für die anstehenden Entwicklungsaufgaben nutzen.
Fazit:
Die Ernährung mit Zwang kann eine lebenserhaltende Maßnahme für einen Säugling sein. Ist die akute Lebensbedrohung beendet, sollten Zwangsmaßnahmen ebenfalls beendet werden. Nur so kann eine entwicklungs- und gedeihförderliche Selbstregulation des Säuglings wieder anstelle von Fremdregulation treten. Ist die Umstellung aufgrund psychischer oder körperlicher Faktoren kritisch, sollte ein auf Fütterungsprobleme in der frühen Kindheit spezialisierter Experte hinzugezogen werden. Unsere Erfahrungen sind, dass kein Kind bei physisch stabilem Zustand eine Sonde braucht, und dass die Entwöhnung der Sonde mit schwierigen Phasen, aber guten Entwicklungsverläufen verbunden ist.
Markus Wilken
text und Adresse auf unserer HP
www.mini-ellert.de
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von Ellianna am 01.04.2024, 7:42 Uhr
Ich würde mich an eurer Stelle an rehakids.de wenden und dort anmelden.
Das ist ja bei euch.schon etwas komplexer und dort wirst du viele Geichgesinnte finden, die euch noch Tipps geben können. Ich habe zwar auch ein SGA Kind mit 1800g, aber bei uns gab es zumindest an der Flasche keine Saug- und Schluckprobleme.
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von Frolle am 01.04.2024, 10:20 Uhr
Uff, das klingt sehr anstrengend. So viele Sorgen…
Ich empfehle euch auch das Forum Rehakids!
Ich selbst kenne ein Kind im Umfeld, das diese Saug- und Schluckstörung seit Geburt hatte und eine PEG brauchte (auch keine Syndrome festgestellt). Das Kind ist jetzt knapp 3, wirkt insgesamt etwas kleiner und schwächer als Gleichaltrige aber sonst quietschfidel, etwas Speichel läuft manchmal noch raus, das wischt es mit einem Halstuch selber ab, es hat die Sonde immer noch, kann aber mittlerweile ein bisschen essen und die Prognose ist, dass es irgendwann ohne Sonde geht. Noch wird die Sonde „zum Auffüllen“ gebraucht, weil die Essensmenge noch nicht reicht und es soll kein Druck entstehen, genug essen zu müssen. Es strengt das Kind noch an, es hat aber jedes Mal eine Weile Freude am Essen. Die haben Becher, Flaschen und Trinkgefäße und Trinkhalme in allen möglichen Variationen zum Üben. Logopädie findet wöchentlich statt. Die Familie kommt super zurecht. Das Kind geht auch ab Sommer in einen Regelkindergarten (die Erzieherinnen lassen sich einweisen in den Umgang mit der PEG).
Vielleicht macht dir das etwas Mut.
Auf jeden Fall immer weiter zwanglos probieren mit Finger, Schnuller, Flasche, Feeder - Geschmäcker in den Mund! Ich hoffe, die Therapien verstärken keine schlechten Erfahrungen? Sind die Therapeuten achtsam? Therapien sind absolut sinnvoll in eurer Situation, aber wenn das Mund-Zukneifen damit zu tun hat, würde ich da nochmal einen Schritt zurück gehen. Manchmal sind solche Therapien auch einfach nur gut für Anregungen und Tipps für die Eltern, die die Maßnahmen dann zu Hause in Ruhe machen, damit nicht immerzu von Fremden am Kind „rumgegrabbelt“ wird.
Ich wünsche alles Gute!
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von veval. am 01.04.2024, 19:27 Uhr
Zur Frage was sagen die Therapeuten, ja nichts so richtiges irgendwie. Er entwickelt sich gut und in die richtige Richtung - rein körperlich. Hat mittlerweile mit 3 Monaten 4.300g - aber wir geben ihm ja auch alle 4 Stunden Milch nach Plan, ohne auf seinen Hunger zu warten. Wir wissen ja auch nicht wie viel er gerne trinken würde pro Mahlzeit, er darf es sich ja nicht selbst aussuchen :-(
Ich weiß auch nicht wirklich wie es weiter geht. Er schluckt mittlerweile teilweise seinen Speichel, kann mir nicht vorstellen dass eine Sonden Entwöhnung zum jetzigen Zeitpunkt klappen würde. Aber wann tut es das? Er wird es mit der Sonde ja nie von alleine wollen, weil er es ja nicht anders kennt…
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von veval. am 01.04.2024, 19:35 Uhr
Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Wäre es möglich, dass ich Kontakt zu den Betroffenen in Ihrem Umfeld aufnehmen könnte?
Wir haben zum Glück sehr achtsame und tolle Therapeuten gefunden die ganz tolle Arbeit leisten. Aber ich habe das tiefe Gefühl, dass wir noch mehr machen müssen… fühle mich so hilflos…
Re: Fehlender Saug- und Schluckreflex
Antwort von Cpt_Elli am 02.04.2024, 10:28 Uhr
Klingt als ob ihr keine eindeutige Diagnose hättet, pädiatrische Dysphagie und Fütterungsstörungen sind ja nicht das gleiche (habe ich von meiner Logopäden-Freundin gelernt). Wart ihr mal in einer Fachambulanz? (s. z. B. https://kinderkliniken.de/leistungen/paediatrisches-dysphagie-zentrum-paedy/)? Nicht jede Logopädin kennt sich mit dem Thema gut aus (bzw. legt den Fokus halt eher auf funktionelle Aspekte) und KiÄ wohl erst recht nicht. Aber ich bin Laie und kann nur das wiedergeben, was ich in meinem Umfeld gehört habe.
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