An Dagmar, Eva und Co.: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Hallo!

Unser Jan ist mittlerweile 28 Monate alt und schwer mehrfachbehindert. Eine Diagnose haben wir nicht. Mit einem scheinbar gesunden Kind wurden wir damals aus dem Krankenhaus entlassen. Schwangerschaft war top (ich galt als gesündeste Schwangere aus der ganzen Praxis!), Feindiagnostik war o.k., dann die Geburt ebenfalls. Jedenfalls nichts Auffälliges: Kind war ganz rosig, hat sofort geatmet, gut getrunken etc.
Im Laufe der kommenden Lebensmonate galt Jan dann erst als "verzögert", mit einem Jahr als "leicht behindert", nach einem weiteren Jahr dann als schwer mehrfachbehindert. Er kann kaum alleine sitzen, ist stark hypoton, kann weder laufen, krabbeln noch robben, versteht keine Sprache, hat keine Nachahmungsbereitschaft etc. Wir haben keine Diagnose, alle Untersuchungen blieben ohne Befund. Das MRT zeigte asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Das ist alles, was wir wissen.
Nun überlegen wir wegen eines zweiten Kindes. Vor einem Jahr waren wir mal bei einer humangenetischen Beratungsstelle. Der Typ dort hat uns nach unseren Familien befragt, nach Erbkrankheiten und meinte dann, dass wir ein statistisches Risiko von 25 % hätten, noch ein behindertes Kind zu bekommen. Er würde das sehr hoch finden und wir müssten halt selbst wissen, ob wir das Risiko eingehen wollten.
Meine Freundin hat auch ein behindertes Kind und bei einer anderen humangenetischen Beratungsstelle eine ähnliche Antwort bekommen wie wir. Jetzt wollen wir noch einmal so eine Beratungsstelle aufsuchen - ich eigentlich weniger, eher mein Mann -, aber irgendwie verspreche ich mir da nicht allzu viel von. Dort wird man wahrscheinlich auch wieder von diesen 25 % anfangen... Wer hat andere, positive Erfahrungen gemacht? Bringt das was?
Bei einer weiteren Schwangerschaft wüsste ich übrigens erst, wenn das Kind auf der Welt und ein paar Monate alt wäre, ob es gesund ist oder wir einen zweiten Jan haben. Das kommt eben auch noch erschwerend hinzu.

Danke schon mal für eure Antworten!

Sabrina mit Jan