Nach 19 Monaten

Tja, ich weiß nicht so recht, wohin wir uns wegen des Trinkens noch wenden sollen. Wir waren ja sogar schon in Darmstadt im PäDy, aber das war der totale Reinfall. Die einzigen Sachen, die sie dort korrekt festgestellt haben, hätte ich ihnen auch selbst sagen können, und die Empfehlungen haben sich als kontraproduktiv herausgestellt - auch das hatte ich schon im Abschlussgespräch vorhergesagt, haben sie aber weggebügelt und gemeint, sie hätten ihre Aufgabe erfüllt.

Im Juli waren wir im SPZ, weil Minieule ja auch eine muskuläre Hypotonie hat und immer noch nicht frei laufen konnte. Aber dort sind sie auf das Trinken auch nicht richtig eingegangen. Irgendwie scheinen alle entweder ratlos zu sein oder sie glauben uns nicht so richtig bzw. nehmen es nicht ernst. Es ist unglaublich frustrierend!

Ich forsche inzwischen viel bei den Rehakids, aber fündig geworden bin ich auch nicht. Die Verdauung ist auch eine Katastrophe, ohne Klistier geht nix mehr, und zum Teil nicht mal mit. Wir waren jetzt schon zum wiederholten Mal in der Klinik. Aber ist ja auch kein Wunder, wenn kaum Flüssigkeit reinkommt.