Auskotzen - „Studienergebnisse“

Hallo an alle. Ich muss mich mal auskotzen.

Meine Tochter hat ja, wie vielleicht einige gelesen haben, eine Balkenagenesie, bzw. schwere Balkenhypoplasie, da ein ganz schmaler Teil gefunden wurde.
Sie entwickelt sich mehr als normal und ist ihrer Zeit sogar ein wenig voraus. Die Kinderärztin (Kinderneuologin) ist vollkommen zufrieden mit ihr.

Nun ist es ja so, dass mir bei der ersten Pränataldiagnostik gesagt wurde, dass sie schwerst behindert wird und ich sie am besten abtreiben sollte, da es für niemanden mehr ein lebenswertes Leben mit so einem „krassen Pflegefall“ wird.
Daraufhin waren wir in der Charité zur Zweitmeinung und dort kam ja 80% unauffällig, 20% geringe Auffälligkeiten bei isoliertem Befund. Also wenn es alleine auftritt. Genetische Untersuchung ergab eine Genmutation eines Gens, was für diese Balkenbildunf zuständig ist, aber mehr nicht, also isoliert.

Nun möchte ich gern ihre Entwicklungschritte melden, denn ich finde, sowas sollte man tun. Wie viele Kinder werden mit diesem Befund umsonst abgetrieben, weil es zu wenig „Literatur“ oder sowas gibt.

Ich rief also in der Charité bei der schwangerenberatung an, dort waren sie ganz aufgeregt, dass ich mich melde und das halt irgendwo „offiziellen Stellen“ mitteilen möchte und haben sich sehr gefreut. Sie haben mir eine Nummer gegeben, von einem Prof., der dort in der Kinderklinik arbeitet und mir helfen könnte. Er ging auch ran und meinte prompt „Kann ich nicht gebrauchen, hab keine Zeit.“ und hat aufgelegt.

Ich meine, dass das eventuell ein unpssender Zeitpunkt ist, ist klar. Dann kann man ja einen Gesprächstermin ausmachen oder nicht?

Wie kommt man denn zu Ergebnissen, wenn man dieae Diagnosen nie so wirklich weiterverfolgt??

Wer meldet sowas? Diese Zahlen müssen doch irgendwo herkommen. Und wenn es kaum gemeldet wird, dann hat man doch so gut wie keine richtigen Anhaltspunkte?!

Wisst ihr, wohin man sich wenden kann, um halt die Entwicklungsstände mal mitzuteilen?
Nur mit genug Information kann man doch mehr über solch Krankheiten erfahren?! Oder halt auch Abtreibungen bzw. medizinisch indizierte Spätaborte ggf. verhindern??

Das geht mir grade ziemlich nah, wie ihr merkt ind ich hoffe, ihr versteht, worauf ich hinaus will.