Fehlender Saug- und Schluckreflex

Uff, das klingt sehr anstrengend. So viele Sorgen…
Ich empfehle euch auch das Forum Rehakids!

Ich selbst kenne ein Kind im Umfeld, das diese Saug- und Schluckstörung seit Geburt hatte und eine PEG brauchte (auch keine Syndrome festgestellt). Das Kind ist jetzt knapp 3, wirkt insgesamt etwas kleiner und schwächer als Gleichaltrige aber sonst quietschfidel, etwas Speichel läuft manchmal noch raus, das wischt es mit einem Halstuch selber ab, es hat die Sonde immer noch, kann aber mittlerweile ein bisschen essen und die Prognose ist, dass es irgendwann ohne Sonde geht. Noch wird die Sonde „zum Auffüllen“ gebraucht, weil die Essensmenge noch nicht reicht und es soll kein Druck entstehen, genug essen zu müssen. Es strengt das Kind noch an, es hat aber jedes Mal eine Weile Freude am Essen. Die haben Becher, Flaschen und Trinkgefäße und Trinkhalme in allen möglichen Variationen zum Üben. Logopädie findet wöchentlich statt. Die Familie kommt super zurecht. Das Kind geht auch ab Sommer in einen Regelkindergarten (die Erzieherinnen lassen sich einweisen in den Umgang mit der PEG).
Vielleicht macht dir das etwas Mut.

Auf jeden Fall immer weiter zwanglos probieren mit Finger, Schnuller, Flasche, Feeder - Geschmäcker in den Mund! Ich hoffe, die Therapien verstärken keine schlechten Erfahrungen? Sind die Therapeuten achtsam? Therapien sind absolut sinnvoll in eurer Situation, aber wenn das Mund-Zukneifen damit zu tun hat, würde ich da nochmal einen Schritt zurück gehen. Manchmal sind solche Therapien auch einfach nur gut für Anregungen und Tipps für die Eltern, die die Maßnahmen dann zu Hause in Ruhe machen, damit nicht immerzu von Fremden am Kind „rumgegrabbelt“ wird.
Ich wünsche alles Gute!