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Geschrieben von Monimaus am 03.10.2023, 18:44 Uhr

PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?

Hallo Ella,

Ich habe 3 Töchter im altr von 25,23 und 20.
Meine älteste und meine jüngste haben beide trotz 5 Jahren altersunterschied 2013 die DiagnosePfapa erhalten.
Meine älteste hat keine Synthome mehr aber meine Jüngste.
Die Schübe kommen nicht mehr regelmäßig, doch sie erkennt sie an ihren Symptomen.
Sie nimmt weiterhin dann ihr Prednisol 20mg, es wirkt innerhalb einer halben Stunde.
Ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden zu dem sie als Erwachsene in Behandlung gehen könnte.
Wir haben zwar eine Uniklinik in Augsburg, ich bin mir aber nicht sicher ob sie dort richtig wäre.
Ich bin Froh deinen Beitrag gelesen zu haben um zu wissen, dass es doch noch Erwachsene Kinder gibt, die unter Pfapa leiden.
Vielen Dank.

 
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