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Geschrieben von Monimaus am 03.10.2023, 19:00 Uhr

PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?

Hallo Sonse,

Ich habe jetzt nicht alle Berichte bzw. Antworten gelesen, ich kann mich aber noch gut an unsere Odysee vor ca.10 Jahren bei unseren Kindern erinnern.
Wir wurden zufälligerweise damals vom Kinderarzt an einen Rheumatologen in Augsburg überwiesen, wir haben damals gemerkt, dass es unserem Kinderarzt zu viel wurde sich mit unserem Problem auseinander zu setzten.
Wir haben dann dem Rheumatologen die Symtome beschrieben und er hat sofort auf Pfapa getippt.
Glücklicherweise hatten wir 3 Tage vorher bei einem anderen Kinderarzt um eine Blutuntersuchung gebeten und hatten so gleich die Bestätigung von sehr hohen CRP Werten, die den Verdacht auf Pfapa bestätigten.
Meine Kinder nahmen und nehmen heute noch bei einem Schub ihr Cortison, das innerhalb von ca. einer halben Stunde wirkt.
Daran kann man sehr gut erkennen, dass es sich nicht um eine Virale- oder Bakterielle Erkrankung handelt.
Ich hoffe mein Beitrag kann Euch ein wenig weiterhelfen.
Viel Glück

 
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